康復(fù)治療師正在為安安做腿部肌肉力量訓(xùn)練。 　　受訪者供圖

張?zhí)煊钤趶椬喙殴~。 　　本報記者 王 者攝

張宗熠在康復(fù)中心實習(xí)。 　　凱里市委宣傳部供圖

　　少年兒童的健康成長，事關(guān)億萬家庭和諧幸福，事關(guān)國家民族發(fā)展大計。習(xí)近平總書記強(qiáng)調(diào)，對兒童特別是孤兒和殘疾兒童，全社會都要有仁愛之心、關(guān)愛之情，共同努力使他們能夠健康成長，感受到社會主義大家庭的溫暖。

　　和健全人相比，他們要想在社會上實現(xiàn)自立、融入，整個過程會更加艱難。每一名兒童都是獨(dú)特的星辰，值得被看見、被傾聽、被珍視。在“六一”國際兒童節(jié)來臨之際，本版推出特別策劃，講述殘疾兒童努力康復(fù)、融入社會、長大后回饋社會的故事，期待更多少年兒童同沐暖陽，逐夢前行。

　　——編  者  

　　

　　接受康復(fù)救助后，腦性癱瘓的安安擺脫助行工具——

　　“現(xiàn)在能丟下拐杖跑幾步了”

　　本報記者  竇瀚洋

　　雙臂用力，雙手緊緊握住平衡杠一側(cè)欄桿，浙江省麗水市萬地愛心兒童福利院的康復(fù)室里，15歲的安安（化名）開始了訓(xùn)練。他奮力勾起腳跟，身體向后拉伸，直到這個動作重復(fù)了十幾遍后，雙腳才總算穩(wěn)穩(wěn)踩在地上。顧不得擦汗，扶著欄桿，又開始練習(xí)走路……這是安安每周必做的訓(xùn)練。

　　10個月大的時候，安安被確診腦性癱瘓并伴有馬蹄內(nèi)翻足。“醫(yī)生說，孩子肌肉張力異常，運(yùn)動功能嚴(yán)重受限，連站立都成了奢望。”當(dāng)時，安安的母親付一鳴感覺“整個家都塌了”。

　　因為長期坐臥，安安的小腿肌肉嚴(yán)重萎縮，7歲之前，他的大部分時間在輪椅上度過。

　　轉(zhuǎn)機(jī)出現(xiàn)在2018年。當(dāng)時，萬地愛心兒童福利院開展貧困家庭殘疾兒童入戶評估，走訪了安安家。“起初，安安的病情比較嚴(yán)重，加上經(jīng)濟(jì)困難，家里一度想放棄治療。”福利院康復(fù)部組長葉劍云回憶，安安母親靠打3份零工養(yǎng)育兩個孩子，生活十分拮據(jù)。

　　入戶評估兩個月后，安安被納入“添翼計劃”，這是浙江省自2016年起實施的殘疾兒童免費(fèi)康復(fù)救助計劃。萬地愛心兒童福利院作為計劃的首批試點單位，依托設(shè)施設(shè)備和專業(yè)人才等資源優(yōu)勢，持續(xù)免費(fèi)為7—18周歲的困難家庭重病和殘疾兒童青少年提供集中養(yǎng)育和康復(fù)訓(xùn)練。

　　得益于此，安安從偏遠(yuǎn)鄉(xiāng)村搬進(jìn)了福利院，開始接受系統(tǒng)的康復(fù)治療。

　　“第一次見面時，安安極度依賴輪椅，連站立的意識都沒有。”福利院康復(fù)部老師潘文強(qiáng)說，“要想走路，跟腱手術(shù)很關(guān)鍵。”于是，到福利院的第一年，安安的康復(fù)方案主要圍繞“術(shù)前準(zhǔn)備”展開，旨在為術(shù)后攻克站立、行走的難關(guān)打下基礎(chǔ)。

　　在福利院院長樓雅佳張羅下，安安得以前往國家康復(fù)輔具研究中心附屬康復(fù)醫(yī)院進(jìn)行跟腱手術(shù)。福利院又主動幫忙對接資源，向當(dāng)?shù)貧埪?lián)、社會愛心人士募集手術(shù)費(fèi)等費(fèi)用7萬元。2019年11月，安安順利完成了手術(shù)。

　　術(shù)后，安安在家休養(yǎng)了一年，體重嚴(yán)重超標(biāo)，對恢復(fù)十分不利。“想要從輪椅上站起來，還得借助起立床，站上一會兒小腿肌肉就酸得難受。”安安說，術(shù)后恢復(fù)是最難熬的一段時光。

　　“一個簡單的‘燕子飛’動作，他需要憋紅臉、全身發(fā)力才能完成。做10個蹲起動作，他就滿頭大汗。”在潘文強(qiáng)看來，康復(fù)訓(xùn)練漫長且枯燥，對十來歲的孩子來說不容易，但安安從未停止過努力。

　　2023年，安安終于擺脫助行架，用單拐慢慢行走。“剛走四五步就會倒下去，每走一步我都告訴自己，‘慢慢走，再堅持一步’。”這樣的狀態(tài)持續(xù)了幾個星期，突然有一天，安安的身體在走路時不再前傾。“我知道自己終于成功了。”回想那一刻，安安難掩興奮。

　　“原以為孩子要一輩子躺在床上，沒想到現(xiàn)在能行走，還能正常上學(xué)。這都要感謝政府和社會，沒有放棄安安。”付一鳴說。

　　如今，安安已經(jīng)上小學(xué)三年級，白天在普通學(xué)校接受教育，晚上在福利院訓(xùn)練室加練核心力量。和記者逐漸熟絡(luò)后，安安展露出活潑開朗的一面。訓(xùn)練時，他突然壓低聲音說：“現(xiàn)在能丟下拐杖跑幾步了。”說罷，他一把甩開拐杖，至少跑出十來步，康復(fù)室里蕩開了爽朗的笑聲……

　　

　　多方關(guān)愛之下，肢體殘疾的張?zhí)煊钫一匦判?mdash;—

　　“生命因堅韌而美麗”

　　本報記者  王  者

　　傍晚，走進(jìn)山東省濱州市無棣縣第三初級中學(xué)，正值課后延時服務(wù)時段，歡快的節(jié)奏躍動在校園走廊。順著琴聲推開活動室的門，張?zhí)煊钫龘軇忧傧�，專心彈奏古箏。

　　張?zhí)煊罱衲?4歲，家住學(xué)校旁的棣豐街道馨安社區(qū)石三里小區(qū)，是八年級1班的學(xué)生。

　　天宇患有先天性脊柱裂，無法進(jìn)行跑跳運(yùn)動，被評定為肢體二級殘疾。幾年前，一場意外讓她的生活雪上加霜。車禍奪走了天宇父親的生命，母親高位截癱落下一級殘疾，需要有人照看。

　　爺爺奶奶沒有撫養(yǎng)條件，天宇母親只得帶著她和妹妹與姥姥一起居住。

　　“我要像其他小朋友一樣讀書學(xué)習(xí)。”天宇說。上小學(xué)前，媽媽鼓勵天宇不要在意他人的眼光，勇敢做自己。面對老師提出對她進(jìn)行特殊照顧的想法，天宇一口拒絕，堅持同其他同學(xué)一起學(xué)習(xí)生活。

　　姥爺早逝，母親和姥姥沒有固定收入來源，經(jīng)濟(jì)壓力很大。了解到天宇家庭的困難后，2022年，馨安社區(qū)兒童主任袁玉會登門為天宇和妹妹進(jìn)行事實無人撫養(yǎng)兒童認(rèn)定，每人每月享受2140元的補(bǔ)助。濱州市民政局還為天宇這樣的孩子統(tǒng)一購買了“醫(yī)惠保”，減輕治病就醫(yī)的負(fù)擔(dān)。

　　2022年夏天，姥姥帶天宇到北京做手術(shù)。術(shù)后，她回到家中進(jìn)行康復(fù)。為了不耽誤天宇9月份開學(xué)，袁玉會幫她聯(lián)系到無棣縣人民醫(yī)院進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　　經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，天宇的情況有所好轉(zhuǎn)，但也只能勉強(qiáng)下床走路。天宇不服輸，硬是讓姥姥每天騎電動車將她送進(jìn)校園，她再扶著墻，一步步挪動腳步，艱難走到座位上聽課。

　　尚未完全康復(fù)，又面臨升學(xué)壓力，負(fù)擔(dān)加重，天宇有些力不從心，成績有波動�；丶液�，天宇總把自己關(guān)在屋里。

　　面對天宇性情的轉(zhuǎn)變，袁玉會和無棣縣未成年人保護(hù)中心社工張月一道叩開天宇的房門，做了兩項心理評估后，將她的信息錄入未成年人保護(hù)云平臺，邀請她周末來中心體驗心理沙盤活動。

　　周六一大早，天宇牽著姥姥的手走進(jìn)未成年人保護(hù)中心，張月早早在門口等候。心理咨詢室內(nèi)，國家二級心理咨詢師董寧寧陪伴天宇進(jìn)行沙盤推演游戲，通過觀察、共感與接納，幫助天宇樹立信心。

　　在隔壁房間，張月則在講授一堂主題為“家庭賦能”的課程，課后交流環(huán)節(jié)，她為姥姥講解親子溝通與情緒管理的方式。在大家的共同幫助下，天宇逐漸重塑積極心態(tài)，和姥姥的情感交流日趨順暢，學(xué)習(xí)成績?nèi)〉眠M(jìn)步。

　　針對監(jiān)護(hù)人教育能力不足的問題，縣未成年人保護(hù)中心利用周末時間，常態(tài)化開展家庭教育類講座、家庭運(yùn)動會等親子賦能活動。截至目前，已開展近百場親子互動活動，惠及400多個家庭。

　　天宇從小對音樂就有濃厚的興趣，學(xué)習(xí)有壓力時，她喜歡在房間里唱歌。2023年暑假期間，她還喜歡上了彈奏古箏。了解到天宇的興趣，未成年人保護(hù)中心又主動為她聯(lián)系當(dāng)?shù)氐膼坌纳鐣�組織，提供機(jī)會讓她免費(fèi)學(xué)習(xí)古箏。如今，她仍堅持每周末練琴，還通過了古箏五級的考試。

　　幾天前，未成年人保護(hù)中心開展兒童節(jié)研學(xué)活動，在張月的陪伴下，天宇到天津參觀學(xué)習(xí)。一路上，天宇很興奮，努力不掉隊，跟在研學(xué)隊伍的最后。

　　“第一次去天津，我看到了不一樣的風(fēng)景。”回到家，天宇在日記本上寫下這些話，“生命因堅韌而美麗。明年，我要走進(jìn)中考考場。”

　　

　　通過干預(yù)和康復(fù)訓(xùn)練，患有孤獨(dú)癥的張宗熠健康成長——

　　“我想盡己所能回饋社會”

　　本報記者  蘇  濱

　　前些日子，貴州省凱里市的“村T”舞臺迎來一批患有孤獨(dú)癥的特殊表演者。他們穿戴苗族服飾，在老師的引導(dǎo)和鼓勵下，陸續(xù)登上T臺，大方自信地展示自己，臺下不少觀眾紅了眼眶。

　　“我想打破那道封閉的圍墻，真正成為社會的一部分。”來自凱里市的張宗熠真誠吐露心聲。

　　張宗熠今年21歲，是貴州電子信息職業(yè)技術(shù)學(xué)院的學(xué)生。張宗熠的父母回憶，孩子3歲時幾乎不說話，也不怎么叫爸爸媽媽，上幼兒園時表現(xiàn)出明顯的社交、溝通障礙，最終被診斷患有孤獨(dú)癥。

　　“確診的時候，我們感覺天都塌了，但也不敢在孩子面前表現(xiàn)出來。”崩潰、掙扎、煎熬，但張宗熠的母親從沒想過放棄，第一時間帶孩子做康復(fù)治療。

　　起初，張宗熠被送往貴陽市一家特殊兒童康復(fù)中心。周一到周五，他每天上兩節(jié)個訓(xùn)課、一節(jié)集體課，做認(rèn)知模仿訓(xùn)練、聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練。

　　“當(dāng)時，康復(fù)費(fèi)用一個月近1000元，在貴陽租房子一個月要花五六百元。雖然經(jīng)濟(jì)有一定壓力，但看著孩子越來越好，我們的信心也越來越足。”張宗熠的母親說。

　　2008年，張宗熠回到凱里市，在新開設(shè)的小海龜特殊兒童康復(fù)中心繼續(xù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。

　　張宗熠還記得，當(dāng)時最喜歡的是音樂課，一聽到旋律，自己的世界仿佛變得色彩斑斕。大約一年半之后，張宗熠能夠像普通孩子一樣，正常上小學(xué)了。可是，新的苦惱開始涌現(xiàn)。

　　“我希望能夠更好地和老師、同學(xué)相處，但不知道該怎么表達(dá)。”張宗熠喜歡結(jié)交朋友，跟一名很聊得來的同學(xué)第二天見面時，他一時不知如何表達(dá)內(nèi)心的喜悅，直接給了對方一個擁抱，結(jié)果引發(fā)誤會，不歡而散，他也感到很受傷。

　　在從業(yè)20余年的小海龜特殊兒童康復(fù)中心校長胡亞榮看來，張宗熠的智商很高，對情感的需求也高。“孩子懂禮貌、心地善良，就是有點固執(zhí)，缺少社交技巧，所以總覺得沒人理解自己。”胡亞榮說。

　　如果早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，患有孤獨(dú)癥的孩子也可以過上與普通人一樣的生活。目前，黔東南苗族侗族自治州殘聯(lián)已有相應(yīng)的幫扶項目，許多康復(fù)機(jī)構(gòu)也在動員社會力量，構(gòu)建綜合性支持體系。去年，小海龜特殊兒童康復(fù)中心跟基金會合作，50多名孤獨(dú)癥孩子每人每月能得到1000元補(bǔ)助。

　　“我們會持續(xù)關(guān)注參加過康復(fù)訓(xùn)練的孩子們，還會對家長開展培訓(xùn)，讓他們學(xué)會用孩子的方式溝通交流。”胡亞榮說。

　　如今，張宗熠回到小海龜特殊兒童康復(fù)中心實習(xí)，幫助像自己一樣的孩子。一次模仿訓(xùn)練課上，一對雙胞胎突然大聲哭鬧，張宗熠觀察發(fā)現(xiàn)，他們的個別動作一直做不對，反復(fù)試了幾次后失了耐心，家長循著哭聲還跑到了門口。“看到大人有點擔(dān)心，我趕緊過去說明情況，還建議老師重新調(diào)整訓(xùn)練內(nèi)容。”張宗熠說。

　　在大眾眼中，孤獨(dú)癥往往意味著孤僻、自閉、抗拒社交。但在小海龜特殊兒童康復(fù)中心，記者卻發(fā)現(xiàn)，不少患有孤獨(dú)癥的孩子活潑開朗，個性鮮明。“曾經(jīng)，我在這里受到過很多幫助，如今，我想盡己所能回饋社會。相信這里的孩子也能和我一樣，健康成長。”張宗熠說。

　　眼下，張宗熠即將畢業(yè)。他常常暢想自己成為一名救護(hù)車司機(jī)，幫助更多的人，或成為一名玩偶演員，為更多孩子帶去快樂。“希望未來，我能在更多領(lǐng)域展現(xiàn)自己的價值，向陽生長。”張宗熠說。

　　　　

　　他們的開心瞬間和失落瞬間

　　殘疾兒童成長過程中，會收獲一些常人不了解的溫暖，也會遇到常人不了解的困難。本報記者特別收集安安、張?zhí)煊詈蛷堊陟谟龅降拈_心瞬間和失落瞬間，了解他們的喜與憂。

　　開心瞬間

　　安安

　　1.通過系統(tǒng)訓(xùn)練，終于可以擺脫助行器用單拐走路，甚至能跑幾步。

　　2.和其他孩子一樣，進(jìn)入普通學(xué)校上學(xué)。

　　張?zhí)煊?/p>

　　1.夏天，與社工姐姐一塊走進(jìn)玉米地，幫農(nóng)民掰玉米。

　　2.在未成年人保護(hù)中心舉辦的成語接龍比賽中，獲得一等獎。

　　張宗熠

　　1.“六一”兒童節(jié)聯(lián)歡會，自己上臺唱歌表演。

　　2.在特殊兒童康復(fù)中心實習(xí)時，幫助到一個孩子。

　　失落瞬間

　　安安

　　1.因為體重超重，一些康復(fù)項目變得很吃力。

　　2.擔(dān)心別人用異樣的眼光看自己。

　　張?zhí)煊?/p>

　　1.因為腿腳不便，沒辦法和其他同學(xué)一樣參加體育活動，只能在操場邊暗暗羨慕。

　　2.上六年級時，明明很努力，可成績就是提不上去，為此苦惱了好久。

　　張宗熠

　　1.等待朋友的消息，卻遲遲等不來。

　　2.自己想說的話不被理解或者被錯誤理解。

　　

　　版式設(shè)計：蔡華偉

　　本期統(tǒng)籌：徐  陽